"Con una buena organización de los recursos se mejoraría bastante"

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DULCE GONZÁLEZ | Presidenta de la Asociación Chiari y paciente

"Con una buena organización de los recursos se mejoraría bastante"

"El chiari es una enfermedad que avanza lenta pero que no perdona, y no es visible"

E. C. 19.02.2017 | 03:51

Dulce González.

MARA VILLAMUZ

Dulce González es la presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (Chyspa). Es, además, paciente de esta patología, que consiste en que la base del cráneo no se desarrolla lo suficiente, el cerebelo no tiene espacio y se cuela en el canal medular; el líquido no tiene tampoco espacio y acaba destruyendo la médula. Lo más probable es que la enfermedad derive en siringomielia. A ella se la diagnosticaron a los 48 años.

-¿Es normal que se diagnostique tan tarde?

-Sí, normalmente es entre los 30 y los 40 años, aunque también hay niños. Fue entonces cuando empecé con el peregrinaje que hacemos todos los afectados con enfermedades raras. Primero me decían que estaba somatizando, pero tras dos caídas bruscas porque el cuerpo no me sostenía me di cuenta de que no era así. Sólo hay tratamiento para el dolor, y cirugía para intentar frenar la enfermedad, que es degenerativa.

-¿Usted se ha operado?

-Me lo han recomendado, pero no me atrevo. Mientras aguante...

-¿Cuáles son las singularidades de la enfermedad?

-Tiene más de cien síntomas, que se manifiestan de forma intermitente. Tenemos problemas cognitivos, y el diagnóstico es muy difícil, suele tardar entre 5 y 8 años.

-¿Cuáles son las peticiones de la asociación?

-Hace falta investigación, médicos de referencia, protocolos de actuación. Tenemos múltiples necesidades. Con los mismos recursos, mejor organizados, se podía mejorar la atención al enfermo.

-¿Qué siente usted un día normal?

 

-Todos los días dolor de cabeza, por estornudar, reír, hablar un rato largo... Luego, calambres en las extremidades, fatiga crónica, problemas de visión, se traba la lengua, pérdida de memoria y desorientación. Es una enfermedad que va lenta pero que no perdona. Y no es visible.

Última actualización el Viernes 12 de Mayo de 2017 16:28