Servicios

 

La asociación ofrece ATENCIÓN INTEGRAL a sus socios dando servicio y apoyo en distintas áreas de la vida de la persona.

 

APOYO PSICOLÓGICO


 

En la mayoría de los casos las personas afectadas han vivido un largo proceso hasta lograr un diagnóstico certero de la enfermedad. Este proceso provoca incertidumbre, incomprensión, soledad, miedo, etc… Estos sentimientos unidos a la dispersión de los casos provocan una serie de reacciones emocionales que dificultan que el proceso de adaptación se pueda llevar a cabo de forma constructiva.

Objetivos

  • Ayudar al enfermo y familiares a manejar las emociones que acompañan al diagnóstico de un Síndrome de Arnold Chiari, a la incertidumbre del pronóstico y a la pérdida, en cierta medida, de la forma de vida anterior.
  • Ayudar al enfermo a que tome conciencia de su derecho a estar o sentirse mal, ya que esto facilita el camino de salida a las emociones dolorosas.
  • Motivar a la persona a expresar la naturaleza de sus emociones de forma específica, ponerles nombre.
  • Evitar el aislamiento social.
  • Buscar y activar apoyos familiares y sociales.
  • Prevenir alteraciones psicopatológicas.

A través de sesiones individuales con la persona afectada y familiares (en caso de ser necesario) y talleres que abarcan temas cómo la autoestima, el control emocional, la ansiedad, la depresión, etc… se trabaja la parte cognitiva, fisiológica y conductual, intentando que los pacientes y sus familias tengan un espacio de comprensión y escucha, donde aprendan a manejar recursos que les permitan hacer frente a la nueva situación tras el diagnóstico.

¿A quién va dirigido?

Afectados por la malformación de Chiari y Siringomielia y a sus familias.

¿Cómo se desarrolla?

El servicio de atención psicológica dispone de diferentes tipos de atención dependiendo de cada caso.

  • Sesiones de asesoramiento: Son intervenciones breves que requieren sesiones de información, orientación y apoyo emocional ante la toma de decisiones respecto a situaciones que exigen una intervención inmediata.
  • Terapia psicológica individual: Este tipo de intervención conlleva un mayor número de sesiones con visitas semanales. Su objetivo es el tratamiento de trastornos psicológicos, fundamentalmente ansiedad y depresión. Se facilita el servicio a domicilio en caso de ser necesario.
  • Terapia psicológica grupal: Se lleva a cabo una vez al mes y se trabaja de forma grupal los distintos temas de interés para el crecimiento personal y el afrontamiento conjunto de la enfermedad.

Logros esperados

  • Aumento del nivel de actividad
  • Mejora de la calidad del sueño
  • Reducción de los niveles de ansiedad y tristeza
  • Control de síntomas asociados a la enfermedad.
  • Mejora de las conductas de evitación social.
  • Mejora de las relaciones de pareja / sociales
  • Adquisición de habilidades de afrontamiento efectivas
  • Reconceptualización de distorsiones cognitivas e ideas irracionales

Donde se desarrolla

Las sesiones grupales se llevan a cabo en:

  • Centro Social Campomanes, C/ Campomanes,10 – Oviedo
  • Casa de encuentros de La Mujer, Avda. de La Playa, 8 – Tapia de Casariego.

Las sesiones de terapia individual se llevan a cabo en:

 

FISIOTERAPIA Y REHABILITACIÓN



Desde este servicio proporcionamos un abordaje terapéutico profesional para cada persona, en cada momento o período de la enfermedad.

Objetivos

  • Eliminación o disminución del dolor
  • La disminución de los déficits o la adaptación a ellos (potenciando al máximo las capacidades funcionales del individuo).
  • La facilitación de su reintegración social, a pesar o no de la presencia de déficits residuales.

¿A quién va dirigido?

Afectados por la malformación de Chiari y Siringomielia.

¿Cómo se desarrolla?

Evaluación: Es un proceso de análisis de la información, de carácter formal y estructurado. Se recopilan datos del paciente en un registro, mediante la aplicación de escalas objetivas y la recogida de impresiones clínicas, o información cualitativa (evaluación subjetiva). La evaluación cumple el doble objetivo de orientar el tratamiento posterior, y de definir la denominada línea base; es decir el punto de partida desde el que se esperan cambios. Esta estrategia permite comparaciones sucesivas para determinar el grado de mejora y poder así tomar decisiones terapéuticas adecuadas.

Existen numerosos instrumentos de evaluación que dan validez y fiabilidad a los datos recogidos, de tal manera que se considera una evaluación objetiva.

Las evaluaciones se realizan al inicio de tratamiento (justo antes de comenzarlo, para definir objetivos y metodología de trabajo) y de forma periódica, para poder cuantificar los avances, y en caso de no conseguirse estos tomar las medidas oportunas.

Abordaje Terapéutico: El modo de intervención siempre atenderá a las características individuales de cada sujeto y estará definido por los datos obtenidos en la evaluación inicial. Dicha evaluación orientará la estrategia terapéutica, la intensidad o frecuencia de las sesiones, y ordenará los objetivos según prioridades.

Logros esperados

  • Disminución del dolor
  • Mejoría de la fuerza muscular y la movilidad.
  • Mejoría de los déficits neurológicos como la coordinación y el equilibrio favoreciendo así la AVD (Actividades de la Vida Diaria).

Donde se desarrolla

Las sesiones de Fisioterapia y Rehabilitación se llevan a cabo en diferentes localidades del Principado para acercar el servicio a los socios.

  • Centro de Fisioterapia Graciela- Avilés.
  • Centro Fisiológica - Eva Rodríguez Blanco - Cangas del Narcea-
  • Clínica de Fisioterapia Fiempa - Gijón.
  • Centro de Fisioterapia Jaime Llames - Oviedo.
  • Clínica de Fisioterapia Julián Valero - Ribadesella.
  • Clínica de Fisioterapia Julián Valero - Cangas de Onís.
  • Centro de Fisioterapia Elsa Mª González Pérez - Tapia de Casariego-
  • Centro de Fisioterapia y Osteopatía Rodríguez Pardo –Grado.
  • Centro de Fisioterapia Noelia Simón - Pola de Siero.
  • Centro de Fisioterapia Fisionalón - Pola de Laviana
  • Clínica de Fisioterapia Kynestic - Pola de Lena

 

FONIATRÍA


 

El tratamiento varía para cada paciente de acuerdo con la etiología y la naturaleza de su problema de deglución, es decir, según los movimientos particulares que presentan una disfunción. No existe un tratamiento único conveniente a todos los pacientes disfágicos y las anomalías de la deglución deben ser tratadas en el contexto particular del diagnóstico del paciente. Por ejemplo, los pacientes afectados por la enfermedad de Parkinson se las arreglan mejor con ejercicios activos, mientras que los pacientes afectados por una disfagia inducida por la esclerosis lateral amiotrófica se cansan y pierden su capacidad funcional.

Objetivos

  • Reducir el riesgo de aspiración
  • Optimizar la nutrición y la hidratación
  • Modificar la consistencia de los alimentos
  • Modificar la postura y las maniobras de deglución
  • Alimentos dietéticos
  • Alimentación por sonda/PEG
  • Estrategia de incremento sensorial
  • Praxias neuromusculares
  • Maniobras deglutorias especificas

¿Cómo se desarrolla?

Sesión de evaluación:

  • Valoración de la función motora oral y faríngea.
  • Exploración de la sensibilidad orofaríngea.
  • Exploración de los reflejos velopalatino y deglutorio.
  • Exploración de la presencia de tos voluntaria (Existencia de disartria / parálisis facial).
  • Test con texturas: Método de exploración clínica volumen-viscosidad (MECV-V).
  • Evaluación Instrumental: Videoendoscopia de deglución, FEES, Videofluoroscopia.
  • Establecimiento de diagnóstico preciso del trastorno de deglución.

Sesiones de Rehabilitación

  • Indicación específica del tipo de dieta (vía de administración, cantidad, volumen, consistencia, etc).
  • Estrategias posturales, praxias, maniobras de compensación,…
  • Incremento sensorial.
  • Revaloración clínica e instrumental.
  • Apoyo y enseñanza a la familia y/o cuidadores para el manejo del paciente con disfagia.
  • Videofluoroscopia de la Fase oral Fase faríngea

Sesión de Revisión

Donde se revisan los avances conseguidos.

¿A quién va dirigido?

Afectados por la malformación de Chiari y Siringomielia y a sus familias.

Donde se desarrolla

Clínica Barroso Rodilla, C/ Foncalada nº 11 - Bajo (Clínica El Fontán) en Oviedo

 

APOYO SOCIAL


 

Se ofrece apoyo social a las personas afectadas atendiendo las consultas que puedan tener y prestando información de los servicios y recursos sociales a su alcance.

Objetivos

Ofrecer atención a los asociados con el fin de resolver las necesidades sociales relacionadas con la enfermedad

¿Cómo se desarrolla?

Tanto presencialmente en la oficina de atención como a través de email o contacto telefónico las personas interesadas pueden ponerse en contacto con la asociación y se atenderá su demanda.

¿A quién va dirigido?

Afectados por la malformación de Chiari y Siringomielia y a sus familias.

Donde se desarrolla

En la oficina de atención de la asociación en la Avenida de Roma, 4 bajo.

 

TALLER DE TEATRO ChySPA


 

La idea de crear el grupo ChySPA TEATRO nace con una finalidad clara: el fomento de la participación social del colectivo afectado para reducir su aislamiento social, potenciar su relación con otras personas y que los y las futuras espectadoras comprendan mejor la realidad de los que presentamos estas enfermedades a través de la cultura y el arte.

Las personas estamos dotadas de un gran potencial expresivo que se manifiesta en modalidades corporales, lingüísticas y rítmicas, es por ello que desde la ASOCIACIÓN CHIARI Y SIRINGOMIELIA DE ASTURIAS se pretende aprovechar estas actitudes que todas las personas tenemos en mayor o menor medida y transmitirlas a los demás.

Objetivos

  • Potenciar la ocupación del ocio activo y creativo de las personas afectadas previniendo su aislamiento social.
  • Sensibilizar a la sociedad en general acerca de estas enfermedades
  • Favorecer las relaciones sociales de los participantes

¿Cómo se desarrolla?

Una vez a la semana se llevan a cabo ensayos de la obra u obras que se estén preparando, además se llevan a cabo representaciones conforme al calendario anual de la asociación en distintas localidades de Asturias.

Las personas participantes pueden tener un papel en la obra como actores o formar parte del equipo de atrezo, montaje, logística, etc…

¿A quién va dirigido?

Afectados por la malformación de Chiari y Siringomielia y a sus familias.

Logros esperados

Con esta actividad se trabajan determinados aspectos vitales para las personas afectadas de estas patologías:

  • Movilidad
  • Relaciones Sociales
  • Memorización
  • Autoestima
  • Atención
  • Evitar el ensimismamiento del dolor.

Donde se desarrolla

Centro de Día Pumarín, C/ Palmira Villa González – Río,2 Oviedo

 

TALLER DE PSICOMOTRICIDAD

 


 

 

La Psicomotricidad es una terapia rehabilitadora, que favorece la adquisición y mantenimiento de habilidades a nivel motriz, cognitivo y emocional.

Definida por la Asociación Española de Psicomotricistas: “la psicomotricidad integra las interacciones cognitivas, emocionales, simbólicas y sensoriomotrices en la capacidad de ser y de expresarse en un contexto psicosocial. La psicomotricidad, así definida, desempeña un papel fundamental en el desarrollo armónico de la personalidad.

Objetivos

  • Optimizar la independencia funcional y la calidad de vida del paciente, como objetivo general
  • Favorecer el desarrollo motor del individuo.
  • Lograr la integración del esquema corporal: conocer y tener conciencia de nuestro cuerpo tanto en movimiento como en estático, a lo largo de toda la vida y en un momento dado.
  • Dominar el equilibrio
  • Controlar las coordinaciones globales y segmentarias
  • Controlar la inhibición voluntaria (el individuo debe ser capaz de quedarse quieto)
  • Trabajar la relajación para aliviar las tensiones que se producen en nuestro cuerpo
  • Controlar la respiración
  • Adquirir la adecuada estructura espacial y temporal
  • Aumentar el bienestar emocional. Vivenciar la alegría.
  • Mejorar las relaciones sociales. Experimentar el movimiento conjuntamente.
  • Mejorar las posibilidades de adaptación al mundo exterior. Este objetivo último es muy importante.

¿Cómo se desarrolla?

La Estructura General de la Sesión de psicomotricidad será:

  • Bienvenida, actividad de presentación
  • Trabajo sobre el tono y las sensaciones
  • Cuerpo de Actividades. Juego y relación
  • Vuelta a la calma. Reapropiación y conciencia corporal
  • Cierre: Reflexiones y despedida

¿A quién va dirigido?

Afectados por la malformación de Chiari y Siringomielia y a sus familias.

Logros esperados

La Intervención psicomotriz tiene un efecto favorable en el enlentecimiento del proceso de retrogénesis psicomotora, mejorando y/o manteniendo las capacidades funcionales a nivel motor, cognitivo y social, promoviendo así un estilo de funcionamiento adaptativo y una vivencia positiva del cuerpo.

Donde se desarrolla

Centro de Día Pumarín, C/ Palmira Villa González – Río, 2 Oviedo

 

ACTIVIDADES DE OCIO


 

Es importante tener en cuenta que, en las características propias de este síndrome, cobra especial relevancia la realización de actividades en grupo, promoviendo la socialización de la persona y la vivencia más directa e intensa de su cuerpo físico, no sólo como sujeto de dolores o limitaciones, sino también como medio de expresión y comunicación, así como su relación con el bienestar psíquico.

Objetivos

  • Reducir el aislamiento social de las personas asociadas
  • Brindar espacios de ocio compartido con personas con la misma problemática
  • Mejorar los síntomas de la enfermedad a través de las relaciones sociales

¿Cómo se desarrolla?

La asociación en su calendario de actividades programa salidas culturales y ocio de las que informa a los asociados. En el plazo establecido el asociado deberá confirmar su participación en dicha actividad.

¿A quién va dirigido?

Afectados por la malformación de Chiari y Siringomielia y a sus familias.

Logros esperados

  • Disminución de los niveles de ansiedad
  • Reducación de las posibilidades de depresión
  • Aumento del número de relaciones interpersonales

Donde se desarrolla

Dependiendo de la actividad programada se puede llevar a cabo en distintas localidades de Asturias. Se informará debidamente a los socios a través de los distintos medios de comunicación.

 

SERVICIO JURÍDICO-LEGAL


 

La asociación pone a disposición de las personas asociadas este servicio jurídico-legal dado que la situación de las personas con enfermedades raras es más vulnerable y requiere de una mayor atención profesional.

Objetivos

  • Mejorar la protección legal de las personas asociadas
  • Ofrecer Asesoramiento y orientación en problemáticas laborales, de minusvalía, de dependencia, etc.

¿Cómo se desarrolla?

A través de contacto telefónico con la abogada se concierta una cita para la consulta en donde se podrán despejar dudas de tipo jurídico o iniciar el proceso correspondiente a la demanda planteada.

¿A quién va dirigido?

Afectados por la malformación de Chiari y Siringomielia y a sus familias.

Donde se desarrolla

En el despacho de la abogada en la C/Celestino Junquera 2, Planta 3º Oficina: 36-33202 Gijón

 

Además de los servicios puestos a disposición por la asociación ChySPA, también existen servicios a disposición de nuestros asociados a través de COCEMFE Asturias, federación a la que pertenecemos.

 

PROGRAMA MEJORA DE COCEMFE


 

Consiste en ejercicios de fisioterapia grupal o individual para aquellas personas asociadas que cuenten con un certificado de discapacidad. El servicio es llevado a cabo por distintos fisioterapeutas de COCEMFE-Asturias en distintas localidades de Asturias.

La participación en este programa tiene un pequeño coste simbólico y es excluyente de otros servicios de Fisioterapia.

Si estás interesado la asociación se ocupa de las gestiones necesarias para coordinar la atención por parte de COCEMFE-Asturias.

 

PROGRAMA DE AYUDA A DOMICILIO COCEMFE

 


 

Se trata de un programa dirigido a personas con certificado de discapacidad y con dependencia, que necesiten atención especializada de ayuda a domicilio, para cubrir las necesidades básicas de la vida diaria. El servicio se lleva a cabo en las localidades de Oviedo, Gijón y Avilés.

Si estás interesado la asociación se ocupa de las gestiones necesarias para coordinar la atención por parte de COCEMFE-Asturias.