Servicios

 

La asociación ofrece una Atención Integral a sus socios dando servicio y apoyo en distintas áreas de la vida de la persona.

En el caso de las enfermedades raras, la necesidad de apoyo psicológico se incrementa.

En la mayoría de los casos las personas afectadas están sin diagnosticar o han vivido un largo proceso hasta conseguir el diagnóstico. Este desconocimiento provoca la búsqueda de soluciones médicas, incertidumbre sobre su evolución, diferentes perspectivas de atención a la enfermedad y un pronóstico incierto. Estas consecuencias, sumadas a la dispersión de los casos, provocan una serie de reacciones emocionales que impiden que el proceso de adaptación se pueda llevar a cabo de forma constructiva, es por ello que nuestros principales objetivos en estos talleres sean:

 

  • Ayudar al enfermo y familiares a manejar las emociones que acompañan al diagnóstico de un Síndrome de Arnold Chiari, a la incertidumbre del pronóstico y a la pérdida, en cierta medida, de la forma de vida anterior.
  • Ayudar al enfermo a que tome conciencia de su derecho a estar o sentirse mal, ya que esto facilita el camino de salida a las emociones dolorosas.
  • Motivar a la persona a expresar la naturaleza de sus emociones de forma específica, ponerles nombre.
  • Evitar el aislamiento social,
  • Buscar y activar apoyos familiares y sociales.
  • Prevenir alteraciones psicopatológicas.

 

Todo esto pretendemos conseguirlo a través de unos talleres que abarcarán temas cómo la autoestima, el control emocional (ansiedad, depresión...) trabajando sus tres componentes: cognitivo, fisiológico y conductual, la relajación, la asertividad, la solución de problemas etc.

 

PROGRAMA DE FISIOTERAPIA Y REHABILITACIÓN

Sesiones de Fisioterapia  y Rehabilitación (ChySPA) en diferentes localidades del Principado.

 

  • CENTRO  FISIOTERAPIA GRACIELA (Avilés)
  • CENTRO FISIOLÓGICA - EVA RODRIGUEZ BLANCO (Cangas del Narcea)
  • CENTRO  DE OSTEOPATÍA Y FISIOTERAPIA ESPIRAL - JAVIER MARTÍNEZ FERNÁNDEZ (Gijón)
  • CLINICA DE FISIOTERAPIA - FIEMPA (Gijón)
  • CENTRO DE FISIORERAPIA - ALFONSO VILLARMEA FERNÁNDEZ (Navia)
  • CENTRO FISIOTERAPIA JAIME LLAMES (Oviedo)
  • CLINICA DE FISIOTERAPIA - JULIAN VALERO (Ribadesella)
  • CLINICA DE FISIOTERAPIA - JULIAN VALERO (Cangas de Onís)
  • CENTRO DE FISIOTERAPIA - ELSA Mª GONZÁLEZ PÉREZ (Tapia de Casariego)
  • CENTRO DE FISIOTERAPIA Y OSTEOPATÍA - RODRÍGUEZ PARD0 (Grado)

El objetivo principal es el abordaje terapéutico de cada persona, en casa momento o período de la enfermedad.

Las principales dificultades a nivel Físico Motor encontradas en las personas con Chiari y Siringomielia atendidas son las siguientes:

Parálisis o paresia: Alteración física, que cursa con una disminución de la fuerza.

Disfunciones motoras que dependen del lugar y distribución de la lesión. Pueden ser:

  • Hipertonía (aumento del tono muscular que depende de la velocidad del movimiento).
  • Ataxia (trastorno en el que el sujeto presenta un tono muscular bajo, trastorno del equilibrio y marcha con extremidades inferiores separadas).
  • Discinesia (movimientos anormales e involuntarios).
  • Dispraxia (problemas para la ejecución de movimientos voluntarios, por ejemplo, es capaz de mover los dedos de las manos, pero le resulta imposible realizar el mismo movimiento cuando quiere coger un objeto).
  • Alteraciones del equilibrio y coordinación.
  • Alteraciones sensoriales
  • Déficit de movilidad y postura

Objetivos:

  • Eliminación o disminución del dolor
  • La disminución de los déficits o la adaptación a ellos (potenciando al máximo las capacidades funcionales del individuo).
  • La facilitación de su reintegración social, a pesar o no de la presencia de déficits residuales.

Para llevar a cabo estos objetivos globales, el trabajo de Fisioterapia se desarrollaría de acuerdo a los siguientes pasos:

Evaluación

Es un proceso de análisis de la información, de carácter formal y estructurado. Se recopilan datos del paciente en un registro, mediante la aplicación de escalas objetivas y la recogida de impresiones clínicas, o información cualitativa (evaluación subjetiva). La evaluación cumple el doble objetivo de orientar el tratamiento posterior, y de definir la denominada línea base; es decir el punto de partida desde el que se esperan cambios. Esta estrategia permite comparaciones sucesivas para determinar el grado de mejora y poder así tomar decisiones terapéuticas adecuadas.

Existen numerosos instrumentos de evaluación que dan validez y fiabilidad a los datos recogidos, de tal manera que se considera una evaluación objetiva.

Las evaluaciones se realizan al inicio de tratamiento (justo antes de comenzarlo, para definir objetivos y metodología de trabajo) y de forma periódica, para poder cuantificar los avances, y en caso de no conseguirse estos tomar las medidas oportunas.

Abordaje Terapéutico

El modo de intervención siempre atenderá a las características individuales de cada sujeto y estará definido por los datos obtenidos en la evaluación inicial. Dicha evaluación orientará la estrategia terapéutica, la intensidad o frecuencia de las sesiones, y ordenará los objetivos según prioridades.

A continuación se exponen algunos de los objetivos y técnicas más habituales en el ámbito de la Fisioterapia Neurológica aplicada al tratamiento del paciente con Chiari y Siringomielia:

1. Estimulación del equilibrio

El equilibrio o control postural, depende de la interacción compleja de varios sistemas: visual, somatosensorial y vestibular. Implica el control de la posición del cuerpo en el espacio manteniéndose estable y bien orientado.

La alteración del equilibrio va a dificultar toda función motriz, especialmente si queremos mantener la posición bípeda y la marcha, ya que la organización de la motricidad es más difícil contra la gravedad.

Algunos de los mecanismos que empleará el fisioterapeuta neurológico serán: influencias externas que proporcionen desequilibrio (soportes basculantes y giratorios, balancines, etc.), facilitación de reacciones posturales, de las reacciones de enderezamiento, de apoyo, actividades de anticipación de movimientos voluntarios, actividades de graduación de la fuerza, estrategias de movimiento, etc.

2. Técnicas de facilitación

Son técnicas empleadas para facilitar y mejorar la actividad muscular. Técnicas de compresión articular, facilitación neuromuscular propioceptiva: como contracciones repetidas, inversión lenta, técnicas de contracción relajación, etc.

3. Estimulación de la movilidad activa

Se intenta que el sujeto tome conciencia de la percepción del movimiento y colabore de forma progresiva, facilitando el movimiento activo y el “despertar” de aquellos músculos debilitados.

4. Inervación recíproca intermuscular e intramuscular

La inervación recíproca significa el control armónico de las distintas partes del cuerpo y de los músculos entre sí.

Para conseguir que el movimiento sea lo más normalizado posible, es necesario, previamente, inhibir los patrones patológicos. Esto proporcionará eficacia y armonía en el movimiento, sin que se utilice más fuerza o energía de la que es necesaria.

5. Prevención de deformidades ortopédicas.

Es necesario el mantenimiento de las longitudes musculares adecuadas. Las alteraciones en el tono postural de forma constante, hacen que las deformidades musculoesqueléticas se instauren de forma progresiva. El fisioterapeuta tiene la labor de prevenir esta situación, mediante el uso de órtesis, como son las férulas correctoras para el miembro superior, o dinámicas para tobillo‐pie, por ejemplo, así como con técnicas de estiramiento muscular, moldes fabricados en escayola para el posicionamiento en pie, técnicas de manipulación de partes blandas, etc.

6. Tratamiento del dolor

Para abordar el tratamiento del dolor, nos valemos de técnicas de Terapia Manual específicas, como son el tratamiento de Manipulación de la Fascia, Puntos Gatillo, Masaje con piedras de basalto y otras técnicas terapéuticas de masaje.

7. Enseñanza de ejercicios a realizar en el domicilio

El abordaje terapéutico, precisa atención las 24 horas del día. Se hace por tanto necesario, educar a los usuarios sobre cómo realizar las maniobras de la forma más adecuada para ellos, en la búsqueda de la facilitación de los movimientos más normalizados posibles.

 

Sesiones de Fisioterapia y Logopedia "Programa Mejora" de Rehabilitación continuada a través de COCEMFE.

Los beneficiarios de este programa deben disponer del certificado de discapacidad.

 

Fisioterapia de Rehabilitación Acuática , se desarrolla  en el Centro de Talasoterapia THERAMAR (Gijón) subvencionado por La Obra Social CajAstur.

PROGRAMA  DE FONIATRÍA

La función DEGLUTORIA es junto con la función respiratoria  una de las más importantes para el mantenimiento de la vida. El trayecto que el alimento sigue desde la boca hasta su digestión puede verse afectado por diferentes causas.

Algunas personas con Chiari y/o Siringomielia tienen problemas para masticar, no pueden formar el bolo alimenticio o no controlan la producción de saliva por debilidad o parálisis muscular. Estas personas tendrán dificultades para poder comer alimentos sólidos.

Otros pacientes han perdido o tienen muy retrasado el reflejo deglutorio que hace que los alimentos pasen de la faringe al esófago. Estas personas tendrán problemas con todo tipo de  alimento ingerido: líquidos y sólidos.

Las personas con este tipo de dificultades en la deglución o disfagia orofaríngea tienen un grave riesgo de aspiración del contenido alimentario hacia las vías respiratorias, lo que puede acarrear problemas más graves. La tos involuntaria durante las comidas es un signo de aspiración y estas aspiraciones repetidas producen infecciones pulmonares y diversas complicaciones.

El médico Foniatra en su protocolo de actuación, realiza un estudio de la deglución con endoscopia y el método de evaluación clínica volumen-viscosidad (MECV-V) orientado al tratamiento rehabilitador. Muchos de los pacientes con disfagia orofaringea pueden beneficiarse de consejos dietéticos y aprender maniobras y ejercicios que  mejorarán sensiblemente  su salud y calidad de vida.

Con este fin de mejorar la calidad de vida de estas personas,  ChySPA  proporciona a sus asociados el SERVICIO DE FONIATRÍA,  que consta de las siguientes  sesiones:

· Sesión de evaluación

· Sesiones de Rehabilitación

· Sesión  de Revisión

PROGRAMA PSICOLÓGICO

El servicio de atención psicológica de Chyspa es llevado a cabo por la psicóloga Magdalena Muguiro (Master en psicología de la salud y master en terapia de conducta).

  • A través de este servicio, se pretende que los pacientes, sus familias y amigos puedan ser escuchados y comprendidos, a la vez que aprenden a desarrollar recursos que les permiten hacer frente a situaciones nuevas y complejas que se plantean tras el diagnóstico.
  • El diagnóstico de un cualquier enfermedad puede suponer serias consecuencias para el paciente y su entorno a nivel emocional, laboral, económico y social.
  • Los trastornos del estado de ánimo o trastornos adaptativos (ansiedad, tristeza, insomnio, cansancio...) son habituales en cualquier proceso que produzca una alteración importante en la vida de una persona y pueden interferir en su calidad de vida de una manera sustancial, impidiendo la aceptación de la enfermedad y la adhesión a los tratamientos médicos prescritos.

¿A quién va dirigido?

  • Afectados por la malformación de Chiari y Siringomielia y a sus familias.

Propósitos del servicio de atención psicológica:

  • Aumentar el nivel de actividad
  • Mejorar la calidad del sueño
  • Reducción de los niveles de ansiedad y tristeza
  • Control de síntomas asociados a la enfermedad.
  • Mejorar conductas de evitación social.
  • Mejorar las relaciones de pareja / sociales
  • Adquirir habilidades de afrontamiento efectivas
  • Reconceptualizar distorsiones cognitivas e ideas irracionales

¿Cómo se desarrolla?

El servicio de atención psicológica dispone de diferentes tipos de atención en función del objetivo de cada caso.

  • Servicio de asesoramiento. Son intervenciones breves que requieren sesiones de información, orientación y apoyo emocional ante la toma de decisiones respecto a situaciones que exigen una intervención inmediata.
  • Terapia psicológica individual. Este tipo de intervención conlleva un mayor número de sesiones con visitas semanales. Su objetivo es el tratamiento de trastornos psicológicos, fundamentalmente ansiedad y depresión. Se facilita el servicio a domicilio en caso de ser necesario.
  • Terapia psicológica grupal. Este tipo de intervención tiene como objetivo facilitar la adaptación psicosocial a la enfermedad y a la vida en general, además de mejorar su autoconcepto, disminuir su afecto negativo y aprender técnicas concretas para poder manejar los diferentes momentos por los que se atraviesa.

 

PROGRAMA SOCIAL

Se ofrece apoyo social a los afectados por medio del asesoramiento de la trabajadora social, prestando información de los servicios y recursos sociales a su alcance.

PROGRAMA DE OCIO

Dentro del concepto de atención integral se incluye la positiva utilización del tiempo libre y de ocio. Por ello la asociación ChySPA, organiza comidas de fraternización, salidas culturales ,espichas, etc.

Es importante tener en cuenta que, en las características propias de este síndrome, cobra especial relevancia la realización de actividades en grupo, promoviendo la socialización de la persona y la vivencia más directa e intensa de su cuerpo físico, no sólo como sujeto de dolores o limitaciones, sino también como medio de expresión y comunicación, así como su relación con el bienestar psíquico.

 

TALLER DE TEATRO CHYSPA

Ensayos semanales en el  Taller de teatro, que fomenta y trabaja determinados aspectos vitales para las personas afectadas de estas patologías:

  • Foniatría
  • Movilidad
  • Relaciones Sociales
  • Memorización
  • Autoestima

TALLER DE MEMORIA

Objetivos específicos:

  • Comprender el funcionamiento de la memoria
  • Desarrollar estrategias que posibiliten mantener una memoria activa.
  • Realizar actividades de estimulación cognitiva para potenciar las diferentes funciones cerebrales (atención, concentración, memoria.....)

 

Se posibilita el trabajo grupal, la tarea se prolonga más allá de la información, dando lugar a compartir experiencias, comprender los olvidos en un contexto de intercambio y ejercitación.

 

Este taller cuenta con dos niveles:

Nivel 1: Conceptos básicos:

 

  • Definición
  • Fases de la Memoria
  • Tipos de Memoria
  • Lo que afecta a la Memoria
  • El olvido benigno
  • Consejos

 

Nivel 2: Entrenamiento y técnicas de memoria.

 

  • Técnica de visualización
  • Técnica de asociación
  • Técnica de organización
  • Actividades de Atención
  • Actividades de Memoria
  • Actividades de Lenguaje

 

PROGRAMA JURÍDICO-LEGAL

 

Disposición de Abogados Laboralistas que a través de consultas gratuitas ofrecen asesoramiento de temas laborales, incapacidad, etc…

 


 

 

 

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